Cierra por falta de apoyos la única asociación de CLM que apoya a las personas con una enfermedad rara y sus familiares

Cierra por falta de apoyos la única asociación de CLM que apoya a las personas con una enfermedad rara y sus familiares

Irene Carta, Presidenta de la Asociación “Confía en ti” de Albacete, que apoya a las personas que sufren alguna enfermedad rara y también a sus familiares, cierra por diversos motivos entre los que se destacan la falta de apoyos institucionales y también sociales.

Carta abrió esta asociación en octubre de 2013 con el fin de escuchar, acompañar y asesorar a todas las personas que padecen alguna de estas enfermedades raras, también  para intercambiar situaciones. Además, organizaba talleres, por ejemplo, de psicología, de coach, de danza y de manualidades, entre otros.

“Confía en ti” realizó en la Facultad de Medicina de Albacete, reconocida hace unos años como la mejor de España, hasta tres conferencias sobre las enfermedades raras y FEDER, que es la Federación Española de Enfermedades Raras, no reconoce ahora que se hayan hecho y afirman que ellos harán la primera, cuando no es así. También cabe mencionar que el Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes reconoció a “Confía en ti”  como la única asociación que agrupa todo tipo de enfermedades raras en Castilla – La Mancha.

Según Irene Carta, “la gente ya no cree en FEDER por que cuando llaman para que se estudie su caso, estos cogen el teléfono, lo apuntan, pero no ayudan, se olvidan”.

Además, a “Confía en ti”,  se le prometió desde la Junta de Comunidades de Castilla – La Mancha abrir el primer Centro de Referencia de Enfermedades Raras en Albacete, aunque no será así y finalmente se trasladará a Toledo.

Irene Carta también presento un proyecto a la Consejería de Sanidad de Castilla – La Mancha presupuestado con un total de 40.000 euros para que esta asociación pudiera llevar a cabo todos sus programas, pero a pesar de haberles dado el visto bueno, poco después llamaron y le comunicaron que este proyecto bajaría tan solo a 700 euros, por lo que es imposible hacer cualquier cosa con esta escasa cantidad de dinero.

Además, lamentablemente, Irene ha llegado al punto de tener que dar parte de su patrimonio para poder solventar los problemas económicos de la asociación.

Estos son las razones por la que “Confía en ti” desaparece en nuestra ciudad. Sin duda durante estos 5 años de existencia ha hecho una labor más que extraordinaria.


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